Благотворительный фонд

«Во имя жизни»

Помощь больным муковисцидозом

·       В нашем обществе далеко не все слышали слово «муковисцидоз» (кистозный фиброз). А ведь это самое распространенное заболевание среди наследственных.

·       В западноевропейских странах тем детям, которые сейчас проходят лечение от муковисцидоза, могут гарантировать в среднем 35-40 лет жизни, и эта цифра продолжает расти.

·       Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах. Нужно также определенное оборудование и специальная терапия.

Чем можно помочь?

      ü  Прежде всего, это финансовая помощь. И действительно, она необходима, потому что больному нужны современные лекарства, нужно оборудование, нужна кинезитерапия.

      ü  Нужна помощь в информировании общества. Даже среди образованных людей многие либо никогда не слышали о муковисцидозе, либо считают этих больных обреченными.

      ü   Больным нужна организационная поддержка и защита их прав.

      ü  И, как и всем страдающим людям, больным муковисцидозом просто нужно, чтобы их не оставляли, чтобы ими занимались, чтобы о них заботились.

Собрано 1410 рублей

(ящик 910руб + пожертвование 500руб)

Огромное спасибо всем, благодаря кому удалось провести мероприятие!

Отдельное "Спасибо!" волонтерам -
Ане Ч., Никите Т., Насте Х. за помощь и поддержку в проведении акции!
 

Внимание!

Наши участники:

 1. Ефимова Катя, г.Магнитогорск (работы 001, 003)
 2. Громова Дарья, Хабаровский край (работа 002)
 3. Хохлов Денис, г. Брянск (работа 004)
 4. Золотухина Ксения, Орловская обл. (работа 005)
 5. Мошкина Анастасия , г.Москва, (работа 006)
 6. Шемонаева Татьяна, г.Москва (работы 007, 008, 009)
 7. Гарибова Аня, г.Москва (работа 010)
 8. Никита Тарасевич, г.Москва (работа 011)
 9. Золотихина Кристина, г.Москва (работа 012)
10. Родитель МВ, г.Москва (работа 013)
11. Попов Максим, г. Нижневартовск (работа 014)

По многочисленным голосам, пришедшим на наш ящик, а также голосованию в ЖЖ,

Конкурс поздравительных рисунков
"С Новым 2009 Годом!" в поддержку детей с муковисцидозом.



010. Гарибова Аня, 9лет, МВ
г.Москва



011. Никита Тарасевич,5 лет, МВ
г.Москва

Аня Невидомская
Диагноз: Муковисцидоз
Возраст: 6 лет
с.Арзгир, Ставропольский край
Нужно: Креон 10000
Цена: 19 305 руб.
(Ноябрь 2008г.)

"Здравствуйте!

Прошу вас оказать помощь в приобретении жизненно-важного препарата Креон 1000 (99 упаковок, 22 капсулы в сутки, 33 упаковки в месяц) для моей дочери Невидомской Ани 2002 года рождения, больной муковисцидозом.



Лекарство получали только 2 раза в этом году - документы прилагаю. Из-за тяжелого финансового положения нашей семье сложно покупать такие дорогостоящие лекарства а они так необходимы для хорошего самочувствия дочери.

Надеемся на вашу помощь.
Невидомская Любовь Николаевна"


Рисунок Ани.

Стоимость:  Креон 10000
22 капсулы в день, 33 упаковки в месяц, 99 уп. на 3 месяца
99 уп. х 195руб. = 19 305 руб.


Выписка (стр.1)

Выписка (стр.2)

Письмо

Справка

Документ о получении лекарств в 2008 году

Элла Сорокина
Диагноз: Муковисцидоз
Возраст: 17 лет
г.Жигулевск, Самарская обл.
Нужно: Фортум,
Флуимуцил антибиотик, Паризатор
Цена: 84 100 руб.
(Ноябрь 2008г.)

"Здравствуйте!

Прошу помочь в приобретении лекарственных средств для моей дочери - Сорокиной Эллы (1991 г.р.)

1. Фортум - 168 грамм
2. Флуимуцил-Антибиотик - 120 упаковок.



 А также в приобретении Паризатора  для стерилизации небулайзера.

С уважением,
Сорокина Г.Г."


Стоимость:  84 100 руб.

1. Фортум 168 грамм на курс лечения
21 день х 8 г =168 грамм; 2г = 500руб.; 168г = 42 000 руб.
2. Флуимуцил антибиотик, надо 120 уп., 120 уп х 330руб.= 39 600 руб
3. Дезинфектор Паризатор - 2 500 рублей.

Выписка (стр.1)

Выписка (стр.2)

Выписка (стр.3)

Выписка (стр.4)

Письмо

Справка

Миша Баранов
Диагноз: Муковисцидоз
Возраст: 5 лет
г.Электросталь
Нужно: Ингалятор Парибой,
Дезинфектор Паризатор 
Цена: 9 000 руб.
(Ноябрь 2008г.)

"Здравствуйте, меня зовут Ирина!

У меня есть сынуля, ему семь лет. Его зовут Миша. Пять лет назад ему поставили диагноз  - муковисцидоз. Миша очень жизнерадостный мальчик, любит лепить, рисовать, в этом году пойдет в первый класс.

В связи с тем что в нашей стране очень плохое обеспечение мед. препаратами, а ребенка надо лечить постоянно, то почти все наши скромные доходы уходят на приобретение лекарств. У нашей семьи не хватает средств, чтобы приобрести хороший ингалятор, а ингаляции нужно делать каждый день неоднократно.



Поэтому мы обращаемся к вам  помочь нам приобрести ингалятор Парибой и Паризатор для дезинфекции мед. оборудования.

Заранее Вам очень благодарны!.
Семья Барановых. "


Стоимость: 9 000 рублей

1. Ингалятор Парибой. - 6 500 рублей
2. Дезинфектор Паризатор - 2 500 рублей.

Выписка (стр.1)

Выписка (стр.2)

Выписка (стр.3)

Письмо

Оля Лягина
Диагноз: Муковисцидоз
Возраст: 15 лет
г.Сухиничи, Калужская обл.
Нужно: Фортум (168г)
Цена: 42 000 руб.
(Октябрь 2008г.)


"Здравствуйте!

К вам обращается мама Лягиной Ольги, моя дочь больна: муковисцидозом тяжелое течение. Диагноз был поставлен в 3 года и с этого момента мы наблюдаемся и проходим лечение в отделении генетики в РДКБ г.Москвы.

Это заболевание носит генетическое тяжелое течение, поэтому нам приходится проводить антибактериальную терапию 3-4 раза в год в отделении генетики. У нас дома мы столкнулись с равнодушием в проблеме получения жизненно-необходимых лекарственных препаратов и антибиотиков. А это очень важно, ведь правильно подобранное лекарственное средство дает положительный эффект.

В данном случае речь идет о препарате "Фортум". У Оли последнее время есть хорошая чувствительность к этому антибиотику. Но мы его не можем приобрести, так как он дорого стоит. А это очень важно, ведь помимо внутривенной терапии, люди которые страдают этим недугом должны делать ежедневные ингаляции с муколитиками и антибиотиками. Это можно считать неотъемлемой частью нашей жизни. Для этого нам нужен препарат для ингаляций - "Флуимуцил-Антибиотик ИТ".



 Сейчас Оля закончила 8 классов, ей 15 лет. Она общительная и веселая девочка, увлекается плетением из бисера. У Оли много друзей. Очень хочется, чтобы она и в дальнейшем вела активную жизнь, а для этого нам нужны эти препараты. Я надеюсь, что состояние Оли улучшится и мы сможем вернуться в школу, потому что в последнюю учебную четверть из-за ухудшения ее состояния здоровья мы вынуждены были перейти на домашнее обучение.

Наша семья надеется на вашу помощь и заранее благодарна Вам.
Лягина Светлана Васильевна."


Стоимость:  Фортум 168 грамм на курс лечения
21 день х 8 г =168 грамм
2г = 500руб.; 168г = 42 000 руб.


Выписка (стр.1)

Выписка (стр.2)

Письмо

Справка

Ходатайство